難治性疾患とは、症例数が少なく治療法も明確ではないことで、長期的に取り組まなくてはならない病気のことです。重要なのは、セルフケアです。セルフケアとは、患者さんが病状や処方、または副作用を正しく理解して、療養することを指します。難治性疾患の患者さんのケースでは、病気についての知識が、訪問看護師よりも豊富なことも数多くあります。訪問看護師が何かアドバイスをしても、本当は知らないくせに、自分のほうが知っていると、患者さんに思われてしまうことも、時としてあります。それでも、プロとして、患者さんに対応しなくてはなりません。明確な治療法が見つけられないまま、自宅療養を続けている患者さんとその家族は、メンタルも参ってきます。メンタルケアも必要となってくるでしょう。


小児患者さんの場合は、家族との関係が大切です。お母様や保護者の方は、看護に非常に熱心です。勉強もたくさんしています。訪問看護師より、患者さんの看護や介護が上手なケースもあります。それはつまり、訪問看護師に対する目が厳しくなるということです。そのためには、日ごろからの丁寧な看護と、知識の積み重ねに精進するしかありません。また、小児在宅医療では、医師や看護師の他に、作業療法士や薬剤師など他職種の協力が大切になります。小児患者さんの場合は、成長期ということもあり、他職種の協力が重要課題になってきます。